Com o intuito de construir sugestões de ações e apresentar propostas de políticas públicas voltadas a atender a comunidade afetada, o 2º Cenário sobre Doenças Raras no Nordeste, será realizado em Feira de Santana, no próximo dia 7 de maio, das 8h às 12h, na sede da Secretaria Municipal de Educação. A informação é de Graça Maria de Matos Gomes, paciente da Casa Hunter – instituição que acolhe e luta por pacientes com doenças raras – e conselheira da Câmara Técnica das Pessoas com Patologias, do Conselho Nacional de Saúde. Ela fez pronunciamento na Tribuna Livre da Câmara, na manhã desta terça-feira (7), convidando os vereadores e a sociedade feirense para participarem das discussões.
A primeira edição do evento, no Município, ocorreu há alguns meses e já rendeu frutos importantes, conforme afirmou Graça Maria. Um deles foi a aprovação do Projeto de Lei nº 33/2026, de autoria do vereador e presidente do Legislativo, Marcos Lima (União), que instituiu a Campanha de Conscientização sobre as Doenças Raras, a ser realizada em Feira no mês de fevereiro. A expectativa dos pacientes raros, observou a conselheira, é que uma maior divulgação das pautas da comunidade resulte em melhor acolhimento por parte de outras pessoas e autoridades. “Nós só podemos acolher quando a gente conhece. É preciso que a sociedade, os políticos e governantes conheçam para poder legislar, criar políticas públicas e acolher melhor”, disse.
O 2º Cenário também pretende traçar um panorama sobre a situação das doenças raras na Bahia, numa tentativa de viabilizar leis e práticas inclusivas que beneficiem esta população. No estado, informou Graça Maria, a quantidade chega próxima a um milhão de doentes. “Ainda convivemos com certa invisibilidade. Mas, depois deste evento, acreditamos que o problema seja reduzido, efetivamente”, assinalou, destacando a importância de escolas e universidades abraçarem o debate do tema.
A construção de um Estatuto da Pessoa com Doenças Raras para Feira de Santana e toda a Bahia, é uma outra iniciativa fundamental que está sendo desenhada em conjunto pela Casa Hunter e a OAB/Feira, segundo registrou a paciente na tribuna. “Para concretizar isto, precisaremos do apoio dos senhores, dos deputados e da sociedade em geral, no sentido de viabilizar este projeto que será tão importante para nós, pacientes raros”, frisou Graça Maria. Ao encerrar a fala, ela reforçou o convite para o evento que será gratuito, emitirá certificado para os inscritos e promoverá ação social em benefício à Associação de Pessoas com Câncer.
Fonte: Câmara de Feira de Santana
