Com a chance de participar de uma terapia experimental para tratar uma doença rara — a Distrofia Muscular de Cinturas e Membros Tipo 2C — a pequena Aurora Nery, de apenas quatro anos, está em campanha de arrecadação de recursos por meio de uma vaquinha online, cuja meta é obter R$ 500 mil. Para divulgar a iniciativa e buscar apoio, os pais da criança, Eliaquim e Emanuelle Nery, utilizaram a Tribuna Livre da Câmara Municipal de Feira de Santana, durante a sessão desta terça-feira (17).
Segundo o pai, Aurora foi diagnosticada há cerca de três anos com a doença, que provoca degeneração muscular progressiva, afetando principalmente regiões como quadris e ombros, além de poder comprometer funções cardíacas e respiratórias. Diante da ausência de tratamento definitivo no Brasil, a família buscou alternativas e encontrou, nos Estados Unidos, a possibilidade de participação em uma terapia gênica ainda em fase experimental.
De acordo com Eliaquim, o tratamento, que tem custo estimado em cerca de R$ 17 milhões, será disponibilizado gratuitamente por um médico norte-americano que já aplicou a técnica em outras crianças, com resultados positivos. Aurora será a primeira criança brasileira a participar do programa.
Apesar da gratuidade do procedimento, ele destacou que a família precisa arcar com despesas como passagens, exames e estadia durante o período de tratamento, que pode durar até seis meses. Durante esse tempo, Aurora precisará de acompanhamento constante, inclusive com restrições de contato, devido à necessidade de redução da imunidade para receber a terapia. A mãe, Emanuelle Nery, destacou que os custos para permanência no exterior são elevados, já que todas as despesas serão em dólar. Segundo ela, a campanha busca garantir condições básicas para a família durante o período fora do país, incluindo alimentação, transporte e moradia.
Ainda durante o pronunciamento, os pais fizeram um apelo à população para que contribuam com a campanha e ajudem a ampliar a divulgação da iniciativa. A arrecadação é realizada por meio de plataforma online e divulgada no perfil do Instagram @milagreporaurora, no qual a família compartilha informações sobre o tratamento e estado de saúde da criança.
Fonte: Câmara de Feira de Santana
