Instituição voltada ao acolhimento de pacientes com doenças raras e seus familiares, a Casa Hunter promoverá no próximo dia 21, em Feira de Santana, o seminário “Cenário das Doenças Raras no Nordeste”. Membro-paciente da instituição, Graça Maria de Matos Gomes esteve hoje (8) na Tribuna Livre da Câmara para fazer um convite à sociedade feirense: “Esperamos contar também com a presença dos integrantes deste Poder Legislativo, afinal é um privilégio para a cidade, ter sido contemplada para sediar este evento”.
O seminário acontecerá pela primeira vez em Feira. O tema, registrou Graça Maria, é pauta presente em todo o mundo, conforme estabelece a Organização Mundial de Saúde (OMS). No âmbito do Legislativo feirense, ela sugeriu que os parlamentares comecem a pensar em projetos de lei que atendam às necessidades e a causa dos doentes raros.
“Neste sentido, a nossa proposta é de iniciarmos a construção de políticas públicas, direcionadas à assistência destas pessoas”, disse. O seminário, que reunirá especialistas, autoridades, associações, pacientes e familiares para debater os principais avanços e desafios no cuidado a quem tem doença rara, conta com o apoio da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas) e da empresa Novartis. Os debates terão como eixos as seguintes temáticas: Panorama Nacional e Regional das Doenças Raras; Diagnóstico Precoce e Teste do Pezinho; e Cuidado em Rede – Interiorização do Atendimento.
O seminário acontecerá no auditório da Secretaria Municipal de Educação, das 8 às 12 horas. Dentre as autoridades convidadas, informou Graça Maria, algumas já confirmaram presença ou o envio de representantes, a exemplo de Marcos Sampaio (representante do Conselho Estadual de Saúde); secretária de Desenvolvimento Social, Gerusa Sampaio (representando o prefeito municipal); Rodrigo Matos (secretário Municipal de Saúde) e Pablo Roberto (secretário Municipal de Educação).
Fonte: Câmara de Feira de Santana
